Quando è arrivata Teresa, una bambina speciale

Sono mamma da quasi 27 anni e ho cinque figli. Non si studia per essere madri, certo qualcuna può, per natura, essere particolarmente predisposta, ma la realtà è che si impara sul campo, si cresce con loro. Dopo il primo figlio ci si sente più sicure, più “esperte”, anche se ci si rende conto che c’è sempre qualcosa di diverso che ti fa aggiustare il tiro, ma dopo il quarto… beh dopo il quarto ormai ci si sente qualificate al pari di un professore universitario, la casistica delle variabilità che credi di aver affrontato è così ampia che sei sicura che il tuo sapere sulla questione è una garanzia per accogliere un altro figlio con serenità, competenza e abilità.

Ma ecco che arriva Teresa, imprevedibile e travolgente come uno tsunami e tutte le tue certezze si annientano in un secondo, nell’immediato momento in cui, dopo la prima mezz’ora di gioia infinita per la sua nascita, con la stessa modalità con cui puoi essere informata che la bimba ha i capelli scuri, ti viene annunciato che Teresa è nata con una grave disabilità.

La notizia ci ha annientato, non dal punto di vista affettivo perché l’amore che si prova per ogni figlio è infinito, unico e totale, ma immediatamente subentra un senso di impotenza che rischia di distruggerti le forze fisiche e mentali… cosa fare in questi casi? che futuro ci aspetta?  a chi dobbiamo rivolgerci? Domande a cui spesso nessuno riesce a dare una risposta, se non informazioni vaghe e confusionarie.

Cosa si desidera per un figlio? Che viva una vita serena, perché amato e accolto, che sia in salute e che possa esprimersi e vivere secondo le proprie attitudini: questo è il desiderio profondo di ogni genitore; questo è il desiderio profondo che ho per Teresa.

Qual è la differenza che si incontra nel cercare di realizzare questo desiderio per un figlio normodotato rispetto a un figlio speciale? Per un figlio normodotato le istruzioni sono tante e molto chiare, ci sono tanti percorsi già tracciati, già testati da molti, adattabili e facilmente individuabili, a partire dall’infanzia fino all’età adulta: attività prescolastiche, percorso di studio, percorso salute, lavoro, percorsi di fede… la maggior parte a portata di mano, il territorio ti offre quasi tutto quello che può essere utile.

Per un figlio con esigenze diverse da quelle della massa è tutto da costruire ex novo: le informazioni di partenza sono scarse o inesistenti, i percorsi sono pochi, spesso inadeguati e scarsamente personalizzabili, a volte fuori dal territorio in cui si vive e le comunità, civile e religiosa, sono ancora poco disposte all’accoglienza, perché inadeguatamente preparate.

Lo sconforto iniziale è scomparso quando ho preso consapevolezza che Teresa è figlia di Dio, amata infinitamente al pari degli altri suoi figli e, con un po’ di presunzione, oso pensare forse  un po’ di più degli altri, perché fragile: saperla affidata a Dioci dà la forza di affrontare la quotidianitàoltre alla carica per lottare nel pretendere ogni giorno che siano garantiti i suoi diritti, al pari di tutti gli altri. Teresa è una bimba fortunata perché è circondata da persone che le vogliono bene e si prendono cura di lei: i suoi fratelli, le sue educatrici e maestre, la sua pediatra; chi la incontra non può non volerle bene perché lei è specializzata nel dare amore; noi, da soli, non potremmo andare molto lontano, abbiamo bisogno del sostegno di tutti.

La salita è ripida da togliere, il fiato, ma se affrontata in cordata fa meno paura.

Maria Cristina Bertuzzi